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配信実績一覧（検索用）

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2026.04.09
回登壇者 氏名性別疾患名概要ICD-10 分類見出し
189朴明子女性上顎洞がん作成中です新生物＜腫瘍＞
188ロミ女性 免疫性血小板減少症 作成中です血液・造血器・免疫機構
187金子萌（子どもの立場）男性レビー小体型認知症若年性レビー小体型認知症の父を支え続けた家族が、診断後の暮らしや介護で感じた悩み、制度を活用しながら歩んだ経験を語ります。
患者さんと家族、双方に必要な支援とは何かを、実体験を通して考えます。
病気があっても、自分らしい暮らしを続けるためのヒントと希望が伝わる対談です。		神経系
185まさ男性色弱者色覚の違いと向き合いながら、自分に合った工夫で日常や仕事を続けてきた体験を語ります。
ラベリングやアプリ活用など、実践している工夫と周囲の配慮の大切さを紹介。
戸惑いから前向きな一歩へ変わった経験を通じて、多様な見え方への理解が深まる内容です。		眼・付属器
184安西洋太男性ギラン・バレー症候群感染症後に急速な筋力低下を経験し、不安の中で治療とリハビリに向き合った患者さん。
患者会や経験者とのつながりが支えとなり、少しずつ前向きな一歩へ。
現在の思いや、患者同士が支え合うことの大切さを語ります。		神経系
183あさみ（中根亜紗実）女性ADHDナルコレプシー1型とADHDとともに歩んできた当事者が、診断までの道のりや治療後の変化を率直に語ります。
周囲の理解に悩みながらも、自分に合った工夫や支えを得て生活を築いてきた実体験を紹介。
同じ悩みを抱える方や支える方に、新たな気づきと希望を届ける対談です。		精神・行動
183あさみ（中根亜紗実）女性ナルコレプシーナルコレプシー1型とADHDとともに歩んできた当事者が、診断までの道のりや治療後の変化を率直に語ります。
周囲の理解に悩みながらも、自分に合った工夫や支えを得て生活を築いてきた実体験を紹介。
同じ悩みを抱える方や支える方に、新たな気づきと希望を届ける対談です。		神経系
181小川あや女性慢性疲労症候群10代で突然の眼の炎症に襲われ、入院や注射を重ねながら治療を選んできた経験を振り返ります。
呼吸瞑想や心理療法を取り入れ、自分の感情との向き合い方も少し変わったと話します。
患者として製薬企業に感じたことや、地域での活動への思いも聞ける内容です。		神経系
181小川あや女性ベーチェット病10代で突然の眼の炎症に襲われ、入院や注射を重ねながら治療を選んできた経験を振り返ります。
呼吸瞑想や心理療法を取り入れ、自分の感情との向き合い方も少し変わったと話します。
患者として製薬企業に感じたことや、地域での活動への思いも聞ける内容です。		筋骨格系・結合組織
180高橋弘美女性レノックス・ガストー症候群乳児期から続く発作と入退院のなかで、家族の生活がどう変わったのかを振り返ります。
常時介助が必要な日々で、母親が抱えていた迷いや工夫も率直に話しました。
患者家族の活動を始めた背景や、支援制度への思いにも触れています。		神経系
179かよこ（麓 加誉子）女性双極性障害自己否定感と気分の波があり、出産後の受診で双極性障害と診断されました。
睡眠が乱れ疲労が残り、家事や仕事が進まない日がありました。
服薬調整と家族の分担で生活を整え、現在は執筆や支援活動も行っています。		精神・行動
177たま男性脊椎関節炎慢性的な炎症と痛みを抱え、原因が分からない時期に複数の医療機関を受診し診断に至った経緯を語ります。
朝の関節のこわばりで家事が遅れることがあり、薬物療法で症状を調整しながら生活しています。
診断当初の混乱は徐々に落ち着き、病気を受け止めながら周囲との関わりや支援にも取り組んでいます。		筋骨格系・結合組織
176けいご (橋本啓吾)男性リンパ管腫先天性リンパ管腫の方が、幼少期の手術経験と現在の状態を話します。
就職活動で病気の説明に戸惑う場面もありました。
現在は治療不要で安定し、日常生活は大きな支障なく過ごしています。		新生物＜腫瘍＞
175福森由佳子女性卵巣癌若い時に二度のがんを経験し、治療で人生設計が大きく変わった経緯を振り返ります。
抗がん剤の副作用で味覚が変わり、食事を選ぶのに迷うことが多かったです。
医薬品には副作用軽減や情報提供の充実を求め、患者視点に立った医療の必要性を示しています。		新生物＜腫瘍＞
175福森由佳子女性乳癌若い時に二度のがんを経験し、治療で人生設計が大きく変わった経緯を振り返ります。
抗がん剤の副作用で味覚が変わり、食事を選ぶのに迷うことが多かったです。
医薬品には副作用軽減や情報提供の充実を求め、患者視点に立った医療の必要性を示しています。		新生物＜腫瘍＞
174木口マリ女性帯状疱疹目の違和感から悪化し、帯状疱疹と診断されるまでの経緯です。
市販薬では改善せず受診につながり、治療後も視界のぼやけと目の疲れが残り、PC作業でかすみやすいです。
症状から疾患に辿り着く情報の不足を課題として挙げ。受診の判断に迷った経験や気づきを共有しています。		感染症・寄生虫症
173中井雄治男性アトピー性皮膚炎生まれつきアトピー性皮膚炎があり、季節によってはかゆみで夜眠れないことがあります。
外用薬と保湿、衣類選びで症状を調整し、集中しづらい日もあります。
治療負担の少ない選択肢や情報提供への期待があり、日常の工夫とともに向き合います。		皮膚・皮下組織
172じゅんさん男性精巣癌わずかな違和感から精巣腫瘍と診断され、緊急手術を受けた男性の体験です。
2年後の検査でリンパ節転移が見つかり抗がん剤治療を経験。手足のしびれでキーボード操作に時間がかかるが仕事は続けています。
再発不安や揺れがあり、自然や支援団体での対話を通じ日常と向き合い、治療後の生活支援を考えます。		新生物＜腫瘍＞
170若狭好(わかさ このみ)(お母さまの立場)女性先天性高インスリン血症遺伝性の高インスリン性低血糖症の子ども二人と向き合い、投薬と血糖管理に追われています。
外出時の食事調整と低血糖確認があり、夜は血糖チェックで眠りが途切れます。
学校と資料共有や面談で連携し、患者会や製薬企業との対話で支援の在り方を考えています。		内分泌・栄養・代謝疾患
169ゆかりさん(お母さまの立場)女性胆管狭窄症複数の慢性疾患を抱えるお子さまの治療と服薬を続ける家族の体験を紹介します。
診断当初の不安から、食事制限や学校での服薬の手間に戸惑いながらも、医療者と連携を重ねてきた様子です。
本人主体へ移る服薬管理や思春期に向けた自立支援の過程を、家族で支えながら少しずつ形にしていく様子をまとめています。		消化器系
169ゆかりさん(お母さまの立場)女性機能性便秘症複数の慢性疾患を抱えるお子さまの治療と服薬を続ける家族の体験を紹介します。
診断当初の不安から、食事制限や学校での服薬の手間に戸惑いながらも、医療者と連携を重ねてきた様子です。
本人主体へ移る服薬管理や思春期に向けた自立支援の過程を、家族で支えながら少しずつ形にしていく様子をまとめています。		消化器系
169ゆかりさん(お母さまの立場)女性食物依存性運動誘発アナフィラキシー複数の慢性疾患を抱えるお子さまの治療と服薬を続ける家族の体験を紹介します。
診断当初の不安から、食事制限や学校での服薬の手間に戸惑いながらも、医療者と連携を重ねてきた様子です。
本人主体へ移る服薬管理や思春期に向けた自立支援の過程を、家族で支えながら少しずつ形にしていく様子をまとめています。		その他（外因含む）
168藤岡聡男性先天性ミオパチー遺伝子異常による進行性筋疾患の当事者の体験です。原因不明が続き遺伝子検査で診断されました。
治療法はなく、転倒や生活動作の制限がある一方、リハビリや工夫で日常を維持し在宅勤務を続けています。
患者会参加をきっかけに意識が変わり、研究支援や啓発活動にも関わります。		神経系
167川﨑陽二男性前立腺癌前立腺がんステージ4と診断され、余命宣告を受けた男性が13年以上の治療経験を振り返ります。
夜間頻尿や排尿の不便、骨転移による痛みで歩行が制限される日常と、副作用への対処を具体的に紹介します。
治療を重ねる中での心境の変化や、新薬の承認・使いやすさへの課題も率直に語っています。		新生物＜腫瘍＞
166堀玲子女性肺血栓塞栓症肺血栓塞栓症を経験した経験から、診断から長期治療までの戸惑いと気付きを振り返ります。
抗凝固薬の継続と外出時の服薬・緊急時の薬の情報管理が日常の負担でした。
息切れなど生活への影響も具体的に語り、緊急時の薬情報管理と他の患者への助言の重要性を訴えています。		循環器系
165西内義雄男性大動脈弁閉鎖不全症弁膜症の発見まで時間がかかり、人工弁手術を選ぶ迷いと治療方針を決める過程を語ります。
長期服薬や食事・運動制限への対応、合併症による試行錯誤がありました。
現在は抗凝固療法と定期検査を続け、食事や運動に注意し安定した生活です。		循環器系
162寺岡裕子女性慢性骨髄性白血病幼少期に重い病気を経験した子どもと家族の視点から、診断から治療、回復までの経過を振り返ります。
治療後も再発や晩期合併症への不安と向き合い、定期受診や服薬管理、患者同士のつながりの大切さを述べています。
小児患者向け製剤や教育資材の不足など現場からの具体的課題も提示されています。		新生物＜腫瘍＞
161伊澤雅子女性変形性膝関節症言語聴覚士として働いていた方が変形性膝関節症を発症し、膝の痛みで階段の上り下りや長時間の歩行がつらくなった経過です。
理学療法を続けながら、靴選びや服装、移動手段を工夫し、日常の負担を少しずつ調整しています。
医薬品には根本治療への期待とともに現行製品の改良継続を望んでいます。		筋骨格系・結合組織
160木藤大輔男性クローン病慢性疾患と働く患者が、診断後の治療と生活の変化を振り返ります。
薬の管理や食事制限、仕事の調整に追われた日々を、戸惑いも交えて語ります。
治療負担の中でも働き方を調整し、制度の在り方にも目を向けていきます。		消化器系
158宮西勝子女性統合失調症原因不明の体調不良が続いた後に診断を受け、内服治療を続けながら生活しています。
通勤中に疲労が強く出る日があり、体調の波への戸惑いの中で、仕事の予定を調整することがあります。
外見から分かりにくい症状への理解の難しさも感じており、長期的に安心して使用できる薬や生活に配慮した情報提供を望んでいる。		精神・行動
157田積幸女性多発性硬化症若年発症の指定難病で入院治療を受け、再発予防薬を継続しています。
再発や薬剤変更を経験し、特に妊娠や出産では薬剤選択や中断などの調整が必要で精神的負担も大きいものでした。
医師との相談や患者同士の交流を頼りに、治療と生活を両立しています。		神経系
156上野創男性網膜剥離網膜剥離の診断から緊急手術を経て、視力回復を目指しながら慎重な生活を続ける様子です。
不安が強かった時期から、少しずつ気持ちが落ち着き日常を受け止められるようになる変化が語られます。
医薬品や製薬企業には再発予防や視力維持に役立つ治療法の開発、患者視点の情報提供を期待しています。		眼・付属器
154yeseol男性強迫性障害強迫症の当事者が、診断までの経緯と治療開始時の戸惑いを振り返ります。
外出前に鍵の確認を何度も繰り返し、準備に時間がかかる困りごとに触れます。
家族の関わりや社会参加の取り組み、病気と共に生きる姿勢と薬への思いが語られます。		精神・行動
153庄子聡男性好酸球性多発血管炎性肉芽腫症突然の手足の麻痺と強い痛みで入院し、検査の結果希少疾患と診断された患者です。
寝たきりの時期には痛みが強く、朝の着替えや歩行も思うようにできず戸惑いがありましたが、寛解可能という情報が精神的支えとなりました。
現在は寛解状態で、生活習慣を見直しながら家族や職場の関わりの中で日常を過ごしています。		筋骨格系・結合組織
152栗原理男性狭心症胸の軽い違和感と、階段で息切れしやすい日が続いたことをきっかけに受診されました。
冠動脈の高度狭窄が見つかり、緊急でステント治療を受けた経緯を振り返ります。
軽微な症状でも受診することや体調を記録して客観的に把握することの重要性が示されています。		循環器系
151篠崎由紀子女性乳癌乳がんの診断から治療を振り返り、通院時の移動負担や副作用との向き合い方を話します
不安が続いた時期と、日常を少しずつ整えていった過程が具体的に語られます。
現在は生活の工夫を重ね、経験を医療や治療選択に生かす考えも述べます。		新生物＜腫瘍＞
149石原八重子女性子宮体癌不正出血で子宮体がんとなり、手術後に再発し、点滴と内服で治療を続けています。
しびれで箸が持ちにくく、家族の支えや道具で生活しています。
家族に助けられながら日常を保ち、長時間に及ぶ治療の負担や副作用について率直に話しています。		新生物＜腫瘍＞
148山尾敏一男性シャルコー・マリー・トゥース病診断まで不安を抱え、治療と副作用への対応を重ね、今は体調を見ながら安定した生活を続けています。
日常生活では体調に応じた工夫を重ね、家族や職場の理解を得ながら生活を維持してます。
製薬企業には副作用軽減や生活の質向上を期待し、実感を研究へ反映してほしいと話します。		神経系
147とくちゃん女性悪性リンパ腫診断までの不安や治療の経過、現在の安定した状態が語られます。
体調に合わせた生活リズムを工夫し、食事や休養を意識することで日常を維持しています。
副作用の軽減や生活実感に沿った治療開発への期待が語られます。		新生物＜腫瘍＞
145水 八寿裕男性高コレステロール血症高コレステロール血症と高血圧と診断され、外食時の塩分や脂質選びに迷う日々です。
薬物療法と食事・運動の工夫で状態は安定し、体調への不安も少し和らいでいます。
地域活動に参加し、薬の安全性や情報提供への期待を静かに語ります。		内分泌・栄養・代謝疾患
145水 八寿裕男性高血圧症高コレステロール血症と高血圧と診断され、外食時の塩分や脂質選びに迷う日々です。
薬物療法と食事・運動の工夫で状態は安定し、体調への不安も少し和らいでいます。
地域活動に参加し、薬の安全性や情報提供への期待を静かに語ります。		循環器系
144Mariana女性右室型単心室症単心室症の患者が診断から治療、現在の生活を振り返り受け止め方の変化語ります。
日常生活では体力の制約を考慮しながら休養や食事を工夫し、周囲の理解を得て過ごしています。
医薬品や製薬企業には、安全性と生活への適合性を重視した開発と、患者の声の反映が求められます。		先天奇形・変形・染色体異常
143ケンチャナ男性橋本病甲状腺がんの診断から治療、経過観察までの流れで、不安が少しずつ和らいでいく様子です。
体調に合わせて生活を工夫しながら、趣味への挑戦や患者同士の交流を広げています。
医薬品や製薬企業には、安全性や副作用の軽減、患者視点の開発への期待を話しています。		内分泌・栄養・代謝疾患
141宮本陽子女性慢性腎不全・維持透析中慢性腎不全と診断され、透析治療を続けながら状態が安定している経過を話します。
診断直後の不安から病気と向き合う意識に変わり、食事制限や水分管理を行い透析を生活に組み込む工夫を語ります。
患者会や地域活動で交流を広げ、経験を社会に還元したい思いと、透析医療や情報提供の充実への期待が述べられます。		尿路性器系
140まさよ女性全身性エリテマトーデス全身性の病気と診断され、治療を受けながら生活がどう変わったかを患者本人が振り返ります。
副作用や生活への影響を工夫しながら過ごし、交流や社会活動も続けてきた様子が語られます。
医薬品には安全性や副作用軽減、患者視点の研究への期待が述べられます。		筋骨格系・結合組織
139川口健太朗男性大腸癌診断から治療、経過観察までの流れと、病気を受け入れていく心境の変化が語られます。
食事や体調管理を工夫しながら、仕事と家庭を両立する日常が紹介されます。
患者同士の交流や情報発信に取り組み、再発予防や治療への期待も述べられます。		新生物＜腫瘍＞
137山元浩昭男性膵癌診断から治療、経過観察までの歩みと、病気を受け入れる気持ちの変化を本人が振り返ります。
患者会や地域活動に参加し、生活の工夫や家族との時間の過ごし方も具体的に話します。
薬や治療への期待に触れつつ、製薬企業へ患者の実感を伝える場面が含まれます。		新生物＜腫瘍＞
136加藤忠男性網膜剥離網膜剝離を経験した本人が、診断から手術までの経過と、その後の見え方の変化を振り返ります。
視力が十分に戻らない中で、プリズム眼鏡や白杖を使い日常生活を整えていく様子が語られます。
支援を受け入れる過程や気持ちの変化、治療後の生活支援への製薬企業への視点にも触れます。		眼・付属器
135寺山昇男性脳出血脳出血による視覚障害を経験した患者が、発症から診断・治療・リハビリの経過を振り返ります。
見え方の変化への戸惑いの中で、生活を整える工夫や日常の変化を語ります。
現在の暮らしや社会参加への思い、薬や企業への期待にも触れます。		循環器系
134一 白（にのまえ つくも）男性僧帽弁閉鎖不全症診断から治療を経て症状が落ち着くまでの経過を、当時の戸惑いも含めて振り返ります
食事や運動、休養を調整しながら仕事と家庭を続けた日々を具体的に話します
患者会への参加や情報発信に踏み出した経緯や、薬や研究への期待も率直に語られます		循環器系
133延岡佑里子女性アスペルガー症候群診断確定までの経過や薬物治療で症状が安定していく過程、病気を受け入れる心境の変化が語られます。
地域活動や情報発信に取り組み、生活リズムや食事・休養を工夫しながら日常を続けています。
医薬品の副作用軽減や患者視点の研究への期待、社会制度や支援体制への思いも述べられます。		精神・行動
132ささなお女性子宮筋腫婦人科疾患の診断と治療を経て、現在は症状が落ち着いた生活を送っています。
不安の中で治療を受ける経験から受容へと気持ちが変わり、患者会や社会活動に関わっています。
製薬企業には、副作用軽減や再発予防、患者視点の情報提供を期待しています。		新生物＜腫瘍＞
131河越直美男性ＭＥＣＰ２重複症候群希少疾患の患者が、診断から治療に至るまでの経緯や日常の変化を振り返る内容です。
介助や制度を活用しながら生活を整える過程や、心の変化が具体的に紹介されます。
今後の社会活動への関心や製薬企業への期待も触れられています。		精神・行動
130鈴木信行男性背側脊椎破裂生まれつきの障害と複数のがんを経験した当事者が、自身の体験から医療や社会のあり方を見つめ直します。
日々の生活の工夫や、治療を続ける中で感じた心の揺れを落ち着いた言葉で振り返ります。
医療者や企業に向けて、現場で気づいた点や伝えたいことを具体的に話します。		先天奇形・変形・染色体異常
130鈴木信行男性精巣癌生まれつきの障害と複数のがんを経験した当事者が、自身の体験から医療や社会のあり方を見つめ直します。
日々の生活の工夫や、治療を続ける中で感じた心の揺れを落ち着いた言葉で振り返ります。
医療者や企業に向けて、現場で気づいた点や伝えたいことを具体的に話します。		新生物＜腫瘍＞
129上野山裕久男性重症筋無力症診断から治療継続までの経過と、症状の変化に伴う気持ちの揺れが語られます。
日常では疲労や制約を抱えつつ、工夫をしながら仕事や社会活動を続ける様子が伝わります。
薬物療法への期待や製薬企業への要望にも触れ、患者の声を医療へ生かす視点が示されます。		神経系
128坂井広志男性小腸癌息切れから体調が崩れ、重度の貧血と判明し、検査の末にがんと診断されました。
緊急手術後に抗がん剤治療を2年半続け、しびれや皮膚障害など日常への影響も続きました。
現在は経過観察を続けながら後遺症と向き合い、娘に支えられた経験から研究や薬づくりへの思いを語ります。		新生物＜腫瘍＞
127川尻美佐緒女性塞栓性脳梗塞脳梗塞を経験し、診断から治療・リハビリを経て現在の生活までを振り返り、発症直後の心境を話します
日常では疲れや動作の制限に向き合いながら、家族や制度の支援を活用し、生活の中で工夫を積み重ねてきた様子が語られます。
医薬品には効果や安全性、患者視点の情報提供や開発への期待が語られます		循環器系
126高橋正志男性短腸症候群消化器疾患の診断と治療を経て、現在は落ち着いた状態で生活されています。
家族の支えを得ながら食事や生活リズムを調整しながら過ごす日々の工夫が語られます。
患者会や情報発信で経験を共有し、製薬企業には再発予防や情報提供の改善を期待しています。		消化器系
125鬼ケ原奈穂女性三果骨折右足関節の重度骨折を経験した患者が、診断から手術・リハビリまでの経過を振り返ります。
不安を抱えた初期から、受け止め方が少しずつ変わる様子や、補助具を使った生活の工夫が語られます。
家族の支援を受けた日常や、医薬品・治療開発への視点も紹介されています。		その他（外因含む）
124河田純一男性慢性骨髄性白血病慢性骨髄性白血病と診断された男性が、診断時の戸惑いから治療開始までの経緯を振り返ります。
服薬管理や副作用への対応を工夫しながら、日常生活を整えていった過程です。
患者会での情報共有や支援活動への関わり、医薬品や治療選択への思いにも触れています。		新生物＜腫瘍＞
123春原裕香女性多発性硬化症視覚異常をきっかけに慢性疾患と診断され、再発を経て自己注射治療を続けています。
就労を続けつつ、疲労や再発への不安と向き合い、休息や注射の工夫で日常を保ちます。
完治が難しい現状を受け止め、生活に合う治療や薬剤開発の広がりにも触れます。		神経系
122いくこ女性線維筋痛症中学時代の膝痛から始まり、長く診断がつかないまま全身の痛みに向き合った慢性疼痛患者の体験です。
触れる刺激や衣類でも痛みが出るため環境を調整し、電動車椅子や介助を受けながら生活しています。
4時間ごとの服薬や診断時の安堵、薬の飲みやすさへの思いを語ります。		筋骨格系・結合組織
121竹内治之男性高血圧症高血圧と脂質異常症の診断から治療までの経過を振り返り、薬物療法と生活習慣の両立に取り組む様子が語られます。
受診時の不安や葛藤を経て自己管理を学び、運動や食事の工夫を続けながら安定した状態を目指す過程が描かれます。
地域活動や患者交流への関心を示しつつ、医薬品の安全性や継続的な支援への期待も述べています。		循環器系
121竹内治之男性脂質異常症高血圧と脂質異常症の診断から治療までの経過を振り返り、薬物療法と生活習慣の両立に取り組む様子が語られます。
受診時の不安や葛藤を経て自己管理を学び、運動や食事の工夫を続けながら安定した状態を目指す過程が描かれます。
地域活動や患者交流への関心を示しつつ、医薬品の安全性や継続的な支援への期待も述べています。		内分泌・栄養・代謝疾患
120さとうさ女性双極性障害神経疾患の診断と治療を経て、現在は安定した生活を送る患者の体験です。
発症当初の不安や戸惑いから、リハビリや社会活動を続ける日々の工夫を語ります。
休養と運動のバランスを工夫し、製薬企業には副作用や再発予防の研究・情報提供を求めています。		精神・行動
120さとうさ女性解離性障害神経疾患の診断と治療を経て、現在は安定した生活を送る患者の体験です。
発症当初の不安や戸惑いから、リハビリや社会活動を続ける日々の工夫を語ります。
休養と運動のバランスを工夫し、製薬企業には副作用や再発予防の研究・情報提供を求めています。		精神・行動
119長谷川卓男性うつ病診断から治療の経過を振り返り、薬物療法と生活調整で安定を目指した過程です。
自己否定から少しずつ受け止め方が変わり、睡眠や食事の工夫、周囲の支援を取り入れながら日常を保っています。
製薬企業へ副作用の少ない治療薬や患者理解の向上を求める声が紹介されています。		精神・行動
118橋爪博隆男性高血圧症高血圧と過活動膀胱を抱えながら、日常生活の中で体調に合わせた工夫を続ける様子が語られます。
服薬や生活習慣の調整を重ね、仕事や人との関わりを保ちながら過ごす日々が紹介されています。
薬への期待や、患者の声を医療にどう生かすかという視点も含まれています。		循環器系
118橋爪博隆男性過活動膀胱高血圧と過活動膀胱を抱えながら、日常生活の中で体調に合わせた工夫を続ける様子が語られます。
服薬や生活習慣の調整を重ね、仕事や人との関わりを保ちながら過ごす日々が紹介されています。
薬への期待や、患者の声を医療にどう生かすかという視点も含まれています。		尿路性器系
117ゆうか女性自己免疫性肝炎若年期に自己免疫性疾患と肝臓疾患と診断され、薬物療法を続けながら毎月の検査で治療を調整しています。
自覚症状が少ないため、日々の違和感やデータを手がかりに、歩数や睡眠を整えて体調を見ています。
副作用の負担により薬が増える不安を抱えつつ仕事を続け、より負担の少ない薬への期待も語っています。		消化器系
117ゆうか女性原発性胆汁性胆管炎若年期に自己免疫性疾患と肝臓疾患と診断され、薬物療法を続けながら毎月の検査で治療を調整しています。
自覚症状が少ないため、日々の違和感やデータを手がかりに、歩数や睡眠を整えて体調を見ています。
副作用の負担により薬が増える不安を抱えつつ仕事を続け、より負担の少ない薬への期待も語っています。		消化器系
116井上恵子女性膀胱癌膀胱がん治療後、再発予防の定期治療を続ける中で、頻尿や血尿などの副作用と向き合う様子を語ります。
セルフケアを中心に対応しながらも、仕事や外出に影響する頻尿に戸惑い、再発や治療継続への不安も抱えています。
排泄の困難さから尊厳や心理的負担の大きさを実感し、医師との対話の難しさにも気づいた経験を語ります。		新生物＜腫瘍＞
115石山美行女性乳癌乳がんの診断直後の不安や治療の経過、支えを受けた当時の思いを振り返ります。
副作用と向き合いながら生活を工夫し、患者会での交流や情報発信にも取り組みます。
家族や仲間と日常を続ける中で考え方が変化し、医薬品や企業への視点にも触れます。		新生物＜腫瘍＞
113いぬちゃん女性ギラン・バレー症候群急性神経障害を経験した患者が、診断から治療、リハビリを経て回復までの経過を振り返ります。
発症時の強い不安から、次第に受け止め方が変化し、体力回復や社会参加への挑戦、日常の工夫が続きます。
医薬品や企業には、安全性と患者視点に立った治療開発への期待が述べられます。		神経系
112抜井留理子女性線維筋痛症線維筋痛症という診断が難しい慢性疼痛と向き合う当事者が、日々の痛みと生活の変化を振り返ります。
診断までの戸惑いと、続けてきた工夫が静かに語られます。
患者会での活動や社会との関わりから、患者の声を医療に生かす視点が紹介されます。		筋骨格系・結合組織
111白井長興男性脊髄損傷思春期の事故で頸髄損傷となり車椅子生活を送る中、喪失感を経て大学時代に自ら動くことで社会参加の道を開きました。
現在は就労とNPO活動に携わり、社会と関わりながら生活し、排泄管理や感染対策の医療管理を続けています。
体位変換や除圧、血圧調整などの管理を続け、支援を活用した生活の中で再生医療に関心を持っています。		その他（外因含む）
110由井真理子女性多発乳癌乳がんの診断後、手術・抗がん剤・放射線治療を受けながら仕事を続けた経過と、副作用や日常生活の工夫についての体験です。
医療者や看護師の関わり、職場の理解が治療継続を支え、情報を知ることで安心につながった経験が語られます。
治療前は医療知識が少なく不安が大きかったものの、質問しやすい環境や人とのつながりの重要性が示されます。		新生物＜腫瘍＞
109かい男性血液凝固異常血液凝固異常症の患者が、診断から治療の継続、現在の生活までを語ります。
不安や恐れを抱えながらも、出血リスクを避ける工夫を続け、仕事や家庭、趣味にも取り組んでいます。
製薬企業には、安全で効果的な薬の開発や患者理解の深化への期待が語られます。		血液・造血器・免疫機構
108河野美和女性多発乳癌乳がんの診断から治療、現在の生活までを振り返り、副作用と向き合いながら日常を工夫してきた過程を語ります
患者会や地域活動に参加し、生活の中での工夫や周囲との関わりを積み重ねてきた様子を紹介します
今後は啓発活動や執筆にも取り組む意向を示し、製薬企業には患者視点での開発への期待を語ります		新生物＜腫瘍＞
107太田 好俊男性シャルコー・マリー・トゥース病診断から治療に至る経過と、現在は症状が落ち着いた状態が語られます。病気の受け止め方の変化も示されます。
日常生活では工夫を重ねながら社会活動にも挑戦し、情報発信にも関心を広げています。
製薬企業には安全性や副作用への配慮、患者視点の開発への期待が語られます。		神経系
106森川信子女性複合性局所疼痛症候群診断から治療に至る過程での困難と、薬物療法と生活調整で安定した経過を振り返ります。心境の変化も触れます。
患者会や社会活動への参加を重ねつつ、休養や食事・運動を工夫した日常の対応を話します。
製薬企業への期待や研究・開発への考えにも触れ、日々の実感を紹介します。		筋骨格系・結合組織
105飯田友美子女性橋本病診断後、薬物と生活改善を組み合わせ片頭痛と自己免疫疾患を管理してきました
否定的な受け止めから変化し、予兆を察知して休息や食事・睡眠調整を続けています
仕事や趣味を続ける中で感じた変化や、治療への思いを落ち着いた言葉で語ります		内分泌・栄養・代謝疾患
105飯田友美子女性片頭痛診断後、薬物と生活改善を組み合わせ片頭痛と自己免疫疾患を管理してきました
否定的な受け止めから変化し、予兆を察知して休息や食事・睡眠調整を続けています
仕事や趣味を続ける中で感じた変化や、治療への思いを落ち着いた言葉で語ります		神経系
104名和杏子女性潰瘍性大腸炎慢性疾患と婦人科疾患を抱える患者が、診断から治療までの経過を振り返ります。
不安や葛藤の中で、食事や休養、仕事の調整を工夫している様子が語られます。
医薬品や企業には、副作用の少ない治療や患者視点を反映した開発への期待が示されます。		消化器系
104名和杏子女性子宮腺筋症慢性疾患と婦人科疾患を抱える患者が、診断から治療までの経過を振り返ります。
不安や葛藤の中で、食事や休養、仕事の調整を工夫している様子が語られます。
医薬品や企業には、副作用の少ない治療や患者視点を反映した開発への期待が示されます。		尿路性器系
103宮本恵子女性後天性表皮水疱症先天性の皮膚疾患・表皮水疱症と共に生きる当事者が、これまでの経験を通して感じたことを語ります。
病気を隠さない選択から生まれた人とのつながりや、日常の工夫、患者会での活動が紹介されます。
医療や製品開発に患者の声をどう生かすかという視点も伝わる内容です。		皮膚・皮下組織
102野村洋介男性小腸癌腸閉塞をきっかけに希少がんが見つかり、手術と化学療法を受けた経過を語ります。
診断時の戸惑いから、治療効果や腫瘍マーカーの変化を通じて、気持ちが少しずつ動いていく様子です。
副作用や生活制限の中で家族に支えられながら、医療者としての視点も交えて振り返ります。		新生物＜腫瘍＞
101鈴木陽子女性１型糖尿病幼少期から慢性疾患とともに、制限や偏見の中で成長する中、医療者との対話をきっかけに隠す生活が変わりました。
妊娠・出産では治療調整や合併症管理の負担がありつつ、仕事と家庭を両立し血糖管理を継続しています。
低血糖対策や情報共有の工夫、医療機器や治療への期待、医療者との関係の影響について語られます。		内分泌・栄養・代謝疾患
100なおちゃん女性気管支喘息幼少期から喘息を抱え、吸入薬と生活管理で症状を抑えながら過ごしています。
診断後の不安は徐々に落ち着き、医療や薬への信頼が深まりました。
現在は発作予防の工夫を続けつつ、運動や社会活動にも取り組んでいます。		呼吸器系
99かんちゃん女性双極性障害診断後、双極性障害と睡眠障害に対し、薬物療法と生活リズムの調整で管理しています。
病気の捉え方は否定的なものから受け止める方向へと変化し、服薬と睡眠の工夫を続けながら生活と両立しています。
趣味や交流を続ける中で、患者同士のつながりや副作用の少ない治療への期待についても語っています。		精神・行動
99かんちゃん女性睡眠相後退症候群診断後、双極性障害と睡眠障害に対し、薬物療法と生活リズムの調整で管理しています。
病気の捉え方は否定的なものから受け止める方向へと変化し、服薬と睡眠の工夫を続けながら生活と両立しています。
趣味や交流を続ける中で、患者同士のつながりや副作用の少ない治療への期待についても語っています。		神経系
98原 利彦男性中咽頭癌中咽頭がんと甲状腺がんの診断から治療、副作用の実際を率直に振り返ります。
声や体力の変化に合わせた生活の工夫と、受け止めていく過程を伝えます。
患者会での交流や製薬企業への副作用軽減の期待、日常の思いを語ります。		新生物＜腫瘍＞
98原 利彦男性甲状腺癌中咽頭がんと甲状腺がんの診断から治療、副作用の実際を率直に振り返ります。
声や体力の変化に合わせた生活の工夫と、受け止めていく過程を伝えます。
患者会での交流や製薬企業への副作用軽減の期待、日常の思いを語ります。		新生物＜腫瘍＞
97渡部耕平男性ウルリッヒ病ウルリッヒ病とともに暮らす当事者が、進行性の筋疾患による日常の変化について語ります。
障害者スポーツや講演活動に取り組む中で感じたことにも触れます。
福祉機器や支援制度を活用した生活の工夫や、周囲の理解についても話します。		神経系
96畑中聡一郎男性脳腫瘍作成中です新生物＜腫瘍＞
94佐久間勇人男性脊髄小脳変性症診断後は治療まで葛藤がありましたが、専門医の治療で症状は安定しました。
食事・運動・休養を調整し生活を整え、支えの中で社会活動も続けています。
経験を生かし患者会活動を考え、薬の個別化や副作用低減に期待しています。		神経系
93安西洋太男性脳動静脈奇形脳動静脈奇形とてんかんの診断後、治療や副作用と向き合った経緯を振り返ります。
外出や人との関わりを少しずつ取り戻した日常にも触れています。
医薬品の安全性や情報提供への率直な思いが伝わる対談です。		先天奇形・変形・染色体異常
93安西洋太男性てんかん単純部分発作脳動静脈奇形とてんかんの診断後、治療や副作用と向き合った経緯を振り返ります。
外出や人との関わりを少しずつ取り戻した日常にも触れています。
医薬品の安全性や情報提供への率直な思いが伝わる対談です。		神経系
92小澤広志男性黄斑ジストロフィー見えづらさに気づいた頃は、周囲にどう伝えるか迷いもあったそうです。
補助具を取り入れながら、仕事や生活の工夫を少しずつ重ねてきました。
患者会で発信を続ける中で変わっていった考え方にも触れています。		眼・付属器
91坂井田真実子女性視神経脊髄炎スペクトラム見えづらさや歩きにくさが出始めた頃の戸惑いと、日常で続けている工夫が紹介されます。
患者会や講演活動を始めたことで、人との距離感にも変化があったそうです。
支援を受ける場面や医療への思いから、当事者の暮らしが具体的に伝わります。		神経系
90村本高史男性頚部食道癌頸部食道がんの診断後に放射線治療受け、再発を経て喉頭摘出手術で声を失い、発声訓練で会話を取り戻しました。
診断時の強い不安や生活制約の中で工夫して日常を送り、患者との出会いや周囲の支援で気持ちに変化が生まれました。
仕事や家族のつながりを見つめ直し、患者支援や両立支援の活動に取り組んでいます。		新生物＜腫瘍＞
89みおしん女性線維筋痛症慢性的な痛みがあり、診断の遅れや職場での困りごとを経験し、日常がうまく回らない時期もあったと話します。
薬物療法に加え非薬物療法や補助機器を取り入れ、症状の調整を続けています。
痛みの見えにくさを補う工夫や対話を通じ、生活の組み立てを見直した過程です。		筋骨格系・結合組織
89みおしん女性慢性疲労症候群慢性的な痛みがあり、診断の遅れや職場での困りごとを経験し、日常がうまく回らない時期もあったと話します。
薬物療法に加え非薬物療法や補助機器を取り入れ、症状の調整を続けています。
痛みの見えにくさを補う工夫や対話を通じ、生活の組み立てを見直した過程です。		神経系
88下沢寛美女性ラクナ梗塞脳梗塞による左半身麻痺と向き合いながら、継続的なリハビリと生活動線の工夫を続ける様子です。
発症直後の不安や喪失感を振り返りつつ、日常の中で考え方が少しずつ変わる過程が語られます。
製薬企業には安全性や患者の声を生かした開発への期待が示され、日々の工夫も紹介されます。		循環器系
88下沢寛美女性片麻痺脳梗塞による左半身麻痺と向き合いながら、継続的なリハビリと生活動線の工夫を続ける様子です。
発症直後の不安や喪失感を振り返りつつ、日常の中で考え方が少しずつ変わる過程が語られます。
製薬企業には安全性や患者の声を生かした開発への期待が示され、日々の工夫も紹介されます。		神経系
87フミフミ女性直腸癌直腸がんの診断直後の動揺から、治療を重ねる中での気持ちの変化を振り返ります。
食事や運動を試しながら体調と向き合う日々が具体的に語られます。
副作用や再発予防への思い、患者交流で感じた実感も含まれます。		新生物＜腫瘍＞
86駒沢典子女性２型糖尿病糖尿病と診断され、食事療法・運動・薬物治療を組み合わせて血糖管理に取り組む様子です。
診断直後の戸惑いがある中で、血糖測定や食事制限を続け、生活習慣を少しずつ整えていく変化が見られます。
副作用の少ない薬や患者視点の支援への期待があり、趣味や外出も工夫しながら日常を続けています。		内分泌・栄養・代謝疾患
85難病ねじ子女性重症筋無力症膠原病と診断され、治療を続ける中で体調や気持ちの揺れを振り返ります。
医療従事者としての経験も踏まえ、患者と向き合う日々の工夫を話します。
働き方の調整や制度面の課題、薬への思いまで具体的に語られます。		神経系
84永野ちか女性線維筋痛症慢性的な全身の痛みや疲労で複数の医療機関を受診し、診断まで時間がかかりました。
治療は試行錯誤し、薬で症状はある程度落ち着きましたが、天候やホルモン変化で揺れます。
情報収集で不安が強い時期もありましたが、患者同士の交流を経て、就労し漫画で体験を発信しています。		筋骨格系・結合組織
83田中順也男性腎疾患幼少期から慢性腎疾患があり、情報が少ない中で透析導入時に不安を感じた経験です
治療による体調変化や長期透析、献腎移植までの生活の工夫を振り返ります
現在は看護師として患者支援に関わり、薬の進歩や生活負担への視点も伝えます。		尿路性器系
82mayu女性睡眠相後退症候群睡眠障害による眠気や体調変化に向き合い、薬物治療を続ける様子です。
診断後の不安から病気を理解し、生活リズムや趣味の工夫を重ねる過程が描かれます。
薬の効果や副作用の実感、医療や支援体制への意見と調整が紹介されます。		神経系
81夏目亜季女性全身性エリテマトーデス診断から治療までの経過と、現在の安定した状態や受け止め方の変化が語られています。
日常生活では工夫を重ねながら社会活動にも関わり、支援への関心も示しています。
製薬企業には安全で効果的な薬の開発や患者視点の研究への期待が述べられています。		筋骨格系・結合組織
79廣田純子女性バセドウ病複数の疾患を経験し、自分の体と向き合いながら日々の暮らしを整える様子が語られます。
ホルモン疾患とがんという異なる病気を抱え、生活習慣の見直しや予定調整で日常を整えています。
患者としての経験を社会に還元する活動にも取り組み、医療や支援の在り方を考える内容です。		内分泌・栄養・代謝疾患
79廣田純子女性橋本病複数の疾患を経験し、自分の体と向き合いながら日々の暮らしを整える様子が語られます。
ホルモン疾患とがんという異なる病気を抱え、生活習慣の見直しや予定調整で日常を整えています。
患者としての経験を社会に還元する活動にも取り組み、医療や支援の在り方を考える内容です。		内分泌・栄養・代謝疾患
79廣田純子女性子宮頚癌複数の疾患を経験し、自分の体と向き合いながら日々の暮らしを整える様子が語られます。
ホルモン疾患とがんという異なる病気を抱え、生活習慣の見直しや予定調整で日常を整えています。
患者としての経験を社会に還元する活動にも取り組み、医療や支援の在り方を考える内容です。		新生物＜腫瘍＞
78たけ男性脳脊髄液漏出症脳脊髄液減少症を発症し、線維筋痛症・慢性疲労症候群を併発しました。
起き上がれない状態が続き、診断に時間がかかり、治療で改善も疲労やめまいが残り在宅で生活しています。
患者会や友人のとの日常を保つ中で、痛み止めが生活を支えていることを実感し、治療の進歩にも関心を持っています。		神経系
78たけ男性線維筋痛症脳脊髄液減少症を発症し、線維筋痛症・慢性疲労症候群を併発しました。
起き上がれない状態が続き、診断に時間がかかり、治療で改善も疲労やめまいが残り在宅で生活しています。
患者会や友人のとの日常を保つ中で、痛み止めが生活を支えていることを実感し、治療の進歩にも関心を持っています。		筋骨格系・結合組織
77鴇田光晴男性ネフローゼ症候群難病を発症し入院や透析治療を経験した経過を本人が語ります
退院後は服薬と生活管理を続け、むくみや疲労、塩分制限の中で通勤や仕事の難しさも実感しています
資格取得から独立開業に至り、趣味も続けながら社会とのつながりを保ち、治療選択肢や医薬品開発への期待も述べています		尿路性器系
77鴇田光晴男性巣状分節性糸球体硬化症難病を発症し入院や透析治療を経験した経過を本人が語ります
退院後は服薬と生活管理を続け、むくみや疲労、塩分制限の中で通勤や仕事の難しさも実感しています
資格取得から独立開業に至り、趣味も続けながら社会とのつながりを保ち、治療選択肢や医薬品開発への期待も述べています		尿路性器系
76みかん女性家族性地中海熱診断から治療を経て症状が落ち着くまでの経過と、病気を受け入れていく心の変化や家族との関わりが語られます。
日常生活では疲労や制限に向き合いながら工夫を重ね、社会参加や趣味を続ける様子が紹介されます。
薬への期待や企業への要望も共有され、患者の声を治療や開発に活かす意義が示されます。		内分泌・栄養・代謝疾患
74河原あゆみ女性筋萎縮性側索硬化症進行性の神経疾患の患者が、診断から治療までの経緯と当時の受け止め方を話します。
現在は介助や工夫を取り入れながら、日々の変化や感じたことを語ります。
新しい治療法への関心や製薬企業への期待、患者理解の広がりにも触れます。		神経系
73望月ミサ女性卵管癌卵管がんを経験した当事者が、治療のつらさや副作用と向き合いながら、自身の体験を社会に発信していきます。
医療者との信頼関係や日常生活の工夫を重ね、病と向き合う中で考え方の変化が語られます。
患者会での活動や講演を通じて、経験を社会へ届ける姿が印象的です。		新生物＜腫瘍＞
72たむ～男性特発性拡張型心筋症原因不明の心筋症で重い心不全となり、薬物療法で回復し社会復帰まで至った経過です。
診断後はペースメーカー導入に迷い、複数の医師の意見を聞きながら治療方針を決めました。
現在は服薬と定期検査を続ける中で感染症をきっかけに再発も経験し、日々の体調管理を続けています。。		循環器系
71森一彦男性クローン病中年期にクローン病を発症し、診断までの経緯や絶食療法、栄養療法、免疫抑制剤、生物学的製剤を振り返ります。
頻回のトイレや食事制限で生活や仕事に影響が出る中、職場理解や患者仲間交流に支えられた様子を語ります。
治験参加や情報の不安と実体験の差にも触れ現在は症状の変化を感じつつ、経験を次に伝えたい思いを示します。		消化器系
69吉田ゆり女性卵巣癌診断から治療の経過を振り返り、病気を受け入れる中で考え方の変化を話されています。
日常では体力や食事制限に配慮しつつ、趣味や社会活動に取り組む様子が語られています。
副作用の軽減や生活の質向上など、医薬品や企業への期待も具体的に述べられています。		新生物＜腫瘍＞
68楠部ひさ子女性１型糖尿病診断から治療を経て安定期に至るまでの経過と、病気を受け止めていく中での心境の変化を振り返ります。
日常生活では体調に合わせた工夫を続け、家族や職場の理解を得ながら生活を維持し、運動や交流に取り組みます。
今後は経験を社会に還元したい思いと、医薬品や企業に対する副作用軽減や患者視点の開発への期待を述べます。		内分泌・栄養・代謝疾患
67北原詠美子女性全身性エリテマトーデス診断までに時間を要し、治療継続の中で状態が安定していく経過が語られます。
病気を受け入れる過程で前向きな姿勢を獲得し、社会活動や情報発信を通じて他者に貢献したいと思うようになりました。
副作用の少ない新薬や患者視点の研究開発、企業の取り組みへの考えが示されます。		筋骨格系・結合組織
66宮城順男性慢性骨髄性白血病慢性骨髄性白血病と診断された当事者が、分子標的薬による治療を続ける様子です。
副作用と向き合いながら、日常の工夫や患者会活動、講演にも取り組む姿が語られます。
患者の声を医療にどう届けるかや、長期治療を続ける患者のリアルな声が詰まった内容となっています。		新生物＜腫瘍＞
65やぎ男性アルポート症候群遺伝性腎疾患で幼少期から通院と服薬、生活管理を続け、思春期に腎機能が低下し透析を導入しました
その後は家族から腎移植を受けて社会生活に復帰し、現在も服薬と通院を続けています
早い段階で治療の見通しを知れたことや、生活設計を考えながら選択できた経験を振り返ります		先天奇形・変形・染色体異常
64佐藤彰治男性骨髄異形成症候群MDSで長期入院と複数回治療を経て同種造血幹細胞移植を受け、延期やGVHD、副作用を経験します。
多職種チームやドナー・献血者への感謝を抱き、リハビリで体力を回復し退院後は段階的に復職します。
治療経験から課題を実感し、負担の少ない薬剤開発への期待と講演での共有を続けています。		新生物＜腫瘍＞
63鬼ヶ原奈穂女性気分異常診断に至るまでの経緯と、日常で感じていた困りごとが具体的に語られます。
気分障害と発達障害の中で自己理解を深め、服薬への期待と副作用への不安も整理されます。
生活の工夫や社会参加の試行錯誤、支援制度の利用の実際が本人の言葉で紹介されます。		精神・行動
63鬼ヶ原奈穂女性発達障害診断に至るまでの経緯と、日常で感じていた困りごとが具体的に語られます。
気分障害と発達障害の中で自己理解を深め、服薬への期待と副作用への不安も整理されます。
生活の工夫や社会参加の試行錯誤、支援制度の利用の実際が本人の言葉で紹介されます。		精神・行動
61木口マリ女性子宮頚癌診断から治療に至る過程で、薬物療法により症状が安定し、日常生活の維持につながった様子です。
受診後は病気を受け止めるまでに葛藤があり、考え方に変化が生まれた経緯がうかがえます。
薬の効果と安全性への期待を持ち、製薬企業には患者理解や生活に寄り添う姿勢を求めています。		新生物＜腫瘍＞
60彩栄子女性良性筋痛性脳脊髄炎診断から治療の過程で不安を抱えつつも、薬物療法で症状が安定するまでを振り返ります。
病気を受け入れる中で、生活の工夫や周囲の理解を得ながら日常を続ける様子が語られます。
製薬企業には患者視点の情報提供や支援への期待が示されます。		神経系
60彩栄子女性慢性疲労症候群診断から治療の過程で不安を抱えつつも、薬物療法で症状が安定するまでを振り返ります。
病気を受け入れる中で、生活の工夫や周囲の理解を得ながら日常を続ける様子が語られます。
製薬企業には患者視点の情報提供や支援への期待が示されます。		神経系
59とり男性筋ジストロフィー進行性の筋疾患を抱える当事者が、日常生活と心身の変化を語ります。
進行に伴う困難を受け止めつつ、SNSや講演で社会とつながる様子が印象的です。
医薬品や福祉制度への思いと、患者の声を医療に活かす必要性が示されます。		神経系
58白石大樹男性甲状腺癌若くして慢性疾患を発症し、寛解と再燃を繰り返しながら就労を続けた様子です
副作用や悪性腫瘍の発症、解雇を経験し、生活を見つめ直した経緯です
療養中に学び直し国家資格を取得し、医療職として再出発した過程を紹介します		新生物＜腫瘍＞
58白石大樹男性潰瘍性大腸炎若くして慢性疾患を発症し、寛解と再燃を繰り返しながら就労を続けた様子です
副作用や悪性腫瘍の発症、解雇を経験し、生活を見つめ直した経緯です
療養中に学び直し国家資格を取得し、医療職として再出発した過程を紹介します		消化器系
57間宮清男性２型糖尿病胎児期の薬の影響で先天的障害を負い、治療を続けつつ生活と就労で制約を経験します。
母の言葉を受け止め、薬害を繰り返さない思いで講演活動を続けます。
催奇形性薬の安全管理と妊娠前の情報共有など責任共有の必要性を訴えます。		内分泌・栄養・代謝疾患
57間宮清男性緑内障胎児期の薬の影響で先天的障害を負い、治療を続けつつ生活と就労で制約を経験します。
母の言葉を受け止め、薬害を繰り返さない思いで講演活動を続けます。
催奇形性薬の安全管理と妊娠前の情報共有など責任共有の必要性を訴えます。		眼・付属器
57間宮清男性サリドマイド被害胎児期の薬の影響で先天的障害を負い、治療を続けつつ生活と就労で制約を経験します。
母の言葉を受け止め、薬害を繰り返さない思いで講演活動を続けます。
催奇形性薬の安全管理と妊娠前の情報共有など責任共有の必要性を訴えます。		その他（外因含む）
56松本広海女性脳脊髄液漏出症診断後の治療を経て現在は安定し、戸惑いの中で受け入れていく過程が語られます。
服薬管理や生活リズムを工夫し、仕事や家庭と両立し社会活動にも取り組みます。
今後は支援活動を視野に、副作用の少ない薬や患者視点の開発への期待が語られます。		神経系
55ちい（松坂千鶴）女性卵巣癌卵巣がんと告げられた直後の戸惑いから、治療や経過観察の日々を振り返ります。
副作用で変わった生活に工夫を重ね、趣味にも少しずつ戻っていきました。
薬への期待や企業に感じたことが、実感のこもった言葉で語られています。		新生物＜腫瘍＞
53奥村綺瀬女性下垂体機能低下症希少疾患と発達障害の診断を受けた患者が、治療や生活の工夫を重ねた日々を振り返ります。
周囲との違いや働き方に迷いながら、自分に合う社会との関わり方を探してきました。
医薬品への考えや、病気や障害を抱えても希望を持ち挑戦を続けることの大切さを伝えています。		内分泌・栄養・代謝疾患
53奥村綺瀬女性ＡＣＴＨ単独欠損症希少疾患と発達障害の診断を受けた患者が、治療や生活の工夫を重ねた日々を振り返ります。
周囲との違いや働き方に迷いながら、自分に合う社会との関わり方を探してきました。
医薬品への考えや、病気や障害を抱えても希望を持ち挑戦を続けることの大切さを伝えています。		内分泌・栄養・代謝疾患
53奥村綺瀬女性発達障害希少疾患と発達障害の診断を受けた患者が、治療や生活の工夫を重ねた日々を振り返ります。
周囲との違いや働き方に迷いながら、自分に合う社会との関わり方を探してきました。
医薬品への考えや、病気や障害を抱えても希望を持ち挑戦を続けることの大切さを伝えています。		精神・行動
52河野木綿子女性膠原病診断直後の戸惑いから、体調に合わせた働き方や生活の工夫まで率直に話しています。
制度や治療への感じ方にも触れ、日々の選択の積み重ねが伝わる内容です。
患者として発信を続ける現在の視点にも、静かな実感がにじみます。		筋骨格系・結合組織
51近藤菜津紀女性良性筋痛性脳脊髄炎感染症のあとに強い疲労感が続き、診断まで長く理由が分からないまま過ごした経験が語られます。
介護ベッド上で仕事を続ける工夫や、車椅子での生活の実際にも触れています。
見た目では伝わりにくい症状と、支援情報の少なさへの戸惑いがにじむ対談です。		神経系
51近藤菜津紀女性慢性疲労症候群感染症のあとに強い疲労感が続き、診断まで長く理由が分からないまま過ごした経験が語られます。
介護ベッド上で仕事を続ける工夫や、車椅子での生活の実際にも触れています。
見た目では伝わりにくい症状と、支援情報の少なさへの戸惑いがにじむ対談です。		神経系
50能勢謙介男性１型糖尿病発症直後の戸惑いから、運動や仕事と向き合う日々までを率直に話しています。
血糖変動への対応や機器の使い分けなど、実感のある工夫が伝わる内容です。
医療費や職場での配慮にも触れ、暮らしの変化を具体的に振り返ります。		内分泌・栄養・代謝疾患
49大橋洋平男性胃消化管間質腫瘍診断後に生活がどう変わったのか、治療中の迷いや工夫が率直に話されています。
患者会で感じた変化や、情報発信を続ける理由にも触れています。
新薬開発や副作用への配慮など、企業へ伝えたい思いが静かににじむ内容です。		新生物＜腫瘍＞
48柿本聡男性大腸癌大腸がん診断後、人工肛門造設までの経過で、告知直後の不安と治療中の心境変化を振り返ります。
食事やストーマケアを工夫し、安定した生活と仕事・社会活動を続ける日常を話します。
副作用の少ない治療や患者の声を反映した医療、就労支援などの課題に触れます。		新生物＜腫瘍＞
47石原八重子女性ファブリー病ファブリー病と診断された女性が、診断前の体調不良と不安な時期を振り返ります。
治療を続ける中で患者支援団体を立ち上げ、生活の工夫や周囲との関係が変化します。
医療者や企業との対話を通じ、治療薬開発への期待と患者の声を伝える取り組みを紹介します。		内分泌・栄養・代謝疾患
46岸紀子女性シャルコー・マリー・トゥース病遺伝子変異による末梢神経障害で、幼少期からの筋力低下と成人後の診断経緯を振り返ります。
治療法が限られる中で将来への不安を抱えつつ、リハビリや装具を取り入れ生活機能の維持を試みています。
患者会での交流を通じ、就労や社会参加の難しさと日常の工夫が語られます。		神経系
45猪又竜男性完全大血管転位症幼少期から心疾患と向き合い、手術や長期服薬を経験しながら自己管理を続けた様子を語ります。
見た目では分からない症状への理解不足や就職時の偏見に直面し、家族と調整しながら生活を整えたと話します。
患者自身の情報発信や周囲との協力の重要性に触れ、副作用情報を含む提供の充実を求める内容です。		先天奇形・変形・染色体異常
44彩栄子女性良性筋痛性脳脊髄炎診断に至るまで時間を要し、治療法が確立していない中で生活に制約を抱えた経過です。
疲労や痛みに向き合いながら、家族の支えを受けて日常を調整する様子が語られます。
情報発信や交流を通じたつながりへの思いと、研究開発や制度改善への期待が示されます。		神経系
44彩栄子女性慢性疲労症候群診断に至るまで時間を要し、治療法が確立していない中で生活に制約を抱えた経過です。
疲労や痛みに向き合いながら、家族の支えを受けて日常を調整する様子が語られます。
情報発信や交流を通じたつながりへの思いと、研究開発や制度改善への期待が示されます。		神経系
43山根優花女性潰瘍性大腸炎慢性疾患と血液疾患の診断から治療を経て、状態が安定するまでの経過を振り返ります。
受け入れるまでの葛藤や、食事・生活リズムの工夫、仕事や趣味への取り組みを語ります。
薬の安全性や副作用軽減への期待と、患者の声の反映を求める考えが示されます。		消化器系
43山根優花女性特発性血小板減少性紫斑病慢性疾患と血液疾患の診断から治療を経て、状態が安定するまでの経過を振り返ります。
受け入れるまでの葛藤や、食事・生活リズムの工夫、仕事や趣味への取り組みを語ります。
薬の安全性や副作用軽減への期待と、患者の声の反映を求める考えが示されます。		血液・造血器・免疫機構
42秋山千登世女性慢性骨髄性白血病血液の異常で診断を受け、分子標的薬で治療を続ける患者の体験です。
当初は落ち着かない気持ちでしたが、病気を受け止め、生活に合わせて仕事や家庭との両立を工夫しています。
副作用の少ない薬や患者視点の研究開発への思いも語ります。		新生物＜腫瘍＞
41谷田朋美女性脳脊髄液漏出症長年、原因が分からない体調不良に悩み、脳脊髄液減少症と診断されるまでの経緯を語ります。
新聞記者として働きながら、体調の波に合わせた働き方や仕事の工夫を続けています。
診断後は情報発信や講演にも取り組み、医療や制度への思いも話しています。		神経系
40ちいちゃん女性卵巣癌卵巣がんIII期Cで診断され再発を経てIV期B、抗がん剤治療を続けています。
腹水の苦しさやしびれ・脱毛があり、診断時の実感の薄さから家族を強く意識するようになりました。
支援を受け生活と就労を続け、副作用の少ない薬を求め研究者や企業へ思いを伝えています。		新生物＜腫瘍＞
39和久井真糸女性エーラス・ダンロス症候群原因不明の症状で受診を重ね、診断までに説明の食い違いや受診の壁に直面した経緯です。
診断確定後は、家族の支えやデジタルサービスを活用し、生活リズムを整えていった様子です。
患者会での情報共有や専門医へのアクセス、治療開発への意見にも触れています。		先天奇形・変形・染色体異常
37間宮清男性サリドマイド薬害副作用による日常の負担や工夫を患者が具体的に振り返ります
診断から治療過程での不安や葛藤、受け止め方の変化を語りました
副作用の少ない薬や患者視点の医薬品開発への期待と、医療と社会の相互理解の重要性を訴えます。		その他（外因含む）
36つっちー男性食道消化管間質腫瘍消化管間質腫瘍の診断から治療を経て、症状が落ち着いた現在までの経過を振り返ります。
不安の中で病気を受け止める過程や、食事や体力面の工夫、患者会での関わりを通じた日常を伝えます。
副作用の少ない新薬や患者視点の情報提供など、医療と企業への期待も語られます。		新生物＜腫瘍＞
35間宮清男性２型糖尿病Ⅱ型糖尿病と緑内障を抱える男性が、診断から治療の経過や日常の工夫を話します。
視野の変化への対応や服薬管理など、生活の中で続けている工夫を具体的に紹介します。
患者会での活動や治療への思いを通して、医療との向き合い方の変化が伝わります。		内分泌・栄養・代謝疾患
35間宮清男性緑内障Ⅱ型糖尿病と緑内障を抱える男性が、診断から治療の経過や日常の工夫を話します。
視野の変化への対応や服薬管理など、生活の中で続けている工夫を具体的に紹介します。
患者会での活動や治療への思いを通して、医療との向き合い方の変化が伝わります。		眼・付属器
34木口マリ（後編）女性子宮頚癌子宮頸がん治療後、人工肛門やリンパ浮腫、骨粗しょう症と向き合う日々が語られます。
薬物療法で症状は軽減し活動範囲は広がりましたが、副作用への対処は生活の中で工夫が必要でした。
入院を機に写真や文章で発信を始め、経験から価値観の変化と柔軟な理解の必要性を語ります。		新生物＜腫瘍＞
33木口マリ（前編）女性子宮頚癌子宮頸がん治療後、人工肛門やリンパ浮腫、骨粗しょう症と向き合う日々が語られます。
薬物療法で症状は軽減し活動範囲は広がりましたが、副作用への対処は生活の中で工夫が必要でした。
入院を機に写真や文章で発信を始め、経験から価値観の変化と柔軟な理解の必要性を語ります。		新生物＜腫瘍＞
32千葉豊男性アトピー性皮膚炎幼少期からアトピー性皮膚炎とアレルギーがあり、症状に悩みながら生活しています。
薬で症状を調整しつつ、食事や衣類など日常で工夫を続けています。
感染症も経験し試行錯誤し半寛解で過ごし、使いやすい治療や生活支援を求めています。		皮膚・皮下組織
31とりさん（鳥越勝さん）〈前編〉男性筋ジストロフィー進行性の難病と向き合いながら、筋力低下や心臓の症状を意識しつつ、日常生活やスポーツに取り組む様子です。
病気を公表したことで周囲とのつながりが広がり、情報発信や患者コミュニティ活動を続ける姿が語られます。
筋肉量や心機能の管理の重要性に触れ、早期治療や製薬企業との連携への考えを本人の言葉で整理しています。		神経系
30とりさん（鳥越勝さん）〈前編〉男性筋ジストロフィー進行性の難病と向き合いながら、筋力低下や心臓の症状を意識しつつ、日常生活やスポーツに取り組む様子です。
病気を公表したことで周囲とのつながりが広がり、情報発信や患者コミュニティ活動を続ける姿が語られます。
筋肉量や心機能の管理の重要性に触れ、早期治療や製薬企業との連携への考えを本人の言葉で整理しています。		神経系
29奥村綺瀬女性下垂体機能低下症幼少期から強い疲労を個性と思い込み未診断のまま過ごし身体の変化を機に受診し希少なホルモン疾患と分かります。
ホルモン補充療法で生活は改善する一方、体力制限や副作用への不安を抱え、タスク管理や生活習慣を工夫します。
障害者雇用や在宅勤務を活用し、自分の状態を理解しながら働き、診断に至る過程を振り返ります。		内分泌・栄養・代謝疾患
29奥村綺瀬女性ＡＣＴＨ単独欠損症幼少期から強い疲労を個性と思い込み未診断のまま過ごし身体の変化を機に受診し希少なホルモン疾患と分かります。
ホルモン補充療法で生活は改善する一方、体力制限や副作用への不安を抱え、タスク管理や生活習慣を工夫します。
障害者雇用や在宅勤務を活用し、自分の状態を理解しながら働き、診断に至る過程を振り返ります。		内分泌・栄養・代謝疾患
28近藤 菜津紀女性良性筋痛性脳脊髄炎診断までに時間がかかり、今も疲労や痛みを抱えながら生活を続けています。
発症当初は不安が強く、徐々に受け止めながら生活を調整し、休息を優先しています。
「見えにくい病気」の経験を共有したい思いがあり、製薬企業には患者の声を反映した研究や支援を期待しています。		神経系
28近藤 菜津紀女性慢性疲労症候群診断までに時間がかかり、今も疲労や痛みを抱えながら生活を続けています。
発症当初は不安が強く、徐々に受け止めながら生活を調整し、休息を優先しています。
「見えにくい病気」の経験を共有したい思いがあり、製薬企業には患者の声を反映した研究や支援を期待しています。		神経系
27松本広海女性脳脊髄液漏出症脳脊髄液減少症による頭痛や倦怠感に悩みながら、治療を受けて生活を続ける様子が語られます。
病気を受け止める過程で不安や戸惑いもあり、周囲の支えを得て生活の調整を進めています。
現在は体調に合わせて活動を工夫し、社会参加や情報発信にも取り組んでいます。		神経系
26小川慎二郎男性クローン病慢性疾患の診断から治療の経過と、薬物療法と生活習慣の工夫で落ち着いた状態までを振り返ります。
発症当初の不安から病気を受け入れるまでの心境の変化が語られる様子です。
食事制限や休養を取り入れた日常と周囲の協力、患者会での活動や情報発信、製薬企業への薬剤開発や理解促進への期待が述べられます。		消化器系
24河野木綿子女性膠原病長期にわたり複数の自己免疫疾患と向き合い、予測しづらい症状や副作用の中で働き続けた経験を語ります
発熱や倦怠感、嚥下障害が日常に影響し、仕事の継続や病気の開示に悩みながら、ステロイド治療と向き合った経緯です
現在は体力配分を意識して活動し、医療者や企業に副作用情報の共有や薬剤改良への期待を語ります		筋骨格系・結合組織
23飯村隆志（後編）男性甲状腺癌二つのがんを経験した当事者が、診断直後に治療選択を迫られる混乱や情報不足を語ります。
医療者も患者を思って行動する存在だとし、相互理解や相談先を知る重要性を伝えます。
訪問相談で説明の整理や質問準備を支援し、得られた声を医療機器開発や生活支援製品に反映します。		新生物＜腫瘍＞
23飯村隆志（後編）男性肺癌二つのがんを経験した当事者が、診断直後に治療選択を迫られる混乱や情報不足を語ります。
医療者も患者を思って行動する存在だとし、相互理解や相談先を知る重要性を伝えます。
訪問相談で説明の整理や質問準備を支援し、得られた声を医療機器開発や生活支援製品に反映します。		新生物＜腫瘍＞
22飯村隆志（前編）男性甲状腺癌二つのがんを経験した当事者が、診断直後に治療選択を迫られる混乱や情報不足を語ります。
医療者も患者を思って行動する存在だとし、相互理解や相談先を知る重要性を伝えます。
訪問相談で説明の整理や質問準備を支援し、得られた声を医療機器開発や生活支援製品に反映します。		新生物＜腫瘍＞
22飯村隆志（前編）男性肺癌二つのがんを経験した当事者が、診断直後に治療選択を迫られる混乱や情報不足を語ります。
医療者も患者を思って行動する存在だとし、相互理解や相談先を知る重要性を伝えます。
訪問相談で説明の整理や質問準備を支援し、得られた声を医療機器開発や生活支援製品に反映します。		新生物＜腫瘍＞
21野村真実女性乳癌検診で乳がんが判明し、各治療を経てホルモン療法を継続です。
副作用が日常や趣味に影響し、仕事や家族への伝え方に迷いがあったと話します。
困りごとの理解や患者がSOSを出せる環境の必要性、治療進歩への感謝を語ります。		新生物＜腫瘍＞
20能勢謙介男性１型糖尿病幼少期に慢性疾患と診断され、インスリン治療と食事療法を続けながら生活を工夫しています。
血糖測定や運動を習慣にし、病気への葛藤を経て自己管理の捉え方が少し変わっています。
社会参加や教育活動にも取り組み、医療機器の改良について患者目線の意見を伝えています。		内分泌・栄養・代謝疾患
19鶴田朋子女性パニック障害診断後は薬物療法を中心に治療を続け、生活を整える工夫をしています。
葛藤を経て、趣味や社会活動にも少しずつ取り組むようになりました。
体調の波に応じて休息や食事・睡眠を調整し、周囲との関わりを大切にしています。		精神・行動
18小林真（後編）男性骨巨細胞腫若い頃から骨腫瘍の手術を繰り返し、神経障害で自己導尿と排便管理を続けています
中年期に血液の病気と診断され、薬物治療を続けながら仕事や外出に工夫が必要でした
当初は孤独を感じていましたが仲間との出会いを通じて体験を伝える活動をしています		新生物＜腫瘍＞
18小林真（後編）男性慢性骨髄性白血病若い頃から骨腫瘍の手術を繰り返し、神経障害で自己導尿と排便管理を続けています
中年期に血液の病気と診断され、薬物治療を続けながら仕事や外出に工夫が必要でした
当初は孤独を感じていましたが仲間との出会いを通じて体験を伝える活動をしています		新生物＜腫瘍＞
17小林真（前編）男性骨巨細胞腫若い頃から骨腫瘍の手術を繰り返し、神経障害で自己導尿と排便管理を続けています
中年期に血液の病気と診断され、薬物治療を続けながら仕事や外出に工夫が必要でした
当初は孤独を感じていましたが仲間との出会いを通じて体験を伝える活動をしています		新生物＜腫瘍＞
17小林真（前編）男性慢性骨髄性白血病若い頃から骨腫瘍の手術を繰り返し、神経障害で自己導尿と排便管理を続けています
中年期に血液の病気と診断され、薬物治療を続けながら仕事や外出に工夫が必要でした
当初は孤独を感じていましたが仲間との出会いを通じて体験を伝える活動をしています		新生物＜腫瘍＞
16あゆ（後編）女性発達障害発達特性の当事者が診断や治療を通じて自己理解を深め、背景に社会の理解不足も感じたと語ります。
不眠や抑うつは薬で改善し現在は安定していますが、特性が残ることへの戸惑いもあります。
曖昧さを避ける工夫や仲間との交流を続け、匿名の場を運営し話しやすい環境づくりに取り組みます。		精神・行動
15あゆ（前編）女性発達障害発達特性の当事者が診断や治療を通じて自己理解を深め、背景に社会の理解不足も感じたと語ります。
不眠や抑うつは薬で改善し現在は安定していますが、特性が残ることへの戸惑いもあります。
曖昧さを避ける工夫や仲間との交流を続け、匿名の場を運営し話しやすい環境づくりに取り組みます。		精神・行動
14白石大樹（後編）男性潰瘍性大腸炎若年期にがんと慢性疾患を経験し、体調悪化と就労困難の中で資格取得を目指した様子です。
症状悪化で入院・休職を経験し、入院中の振り返りで考えを整理しました。
現在は専門職として勤務し治療継続、バイオ製剤で寛解に近い状態を維持し、患者の治療参加や社会の理解に言及します。		消化器系
14白石大樹（後編）男性甲状腺癌若年期にがんと慢性疾患を経験し、体調悪化と就労困難の中で資格取得を目指した様子です。
症状悪化で入院・休職を経験し、入院中の振り返りで考えを整理しました。
現在は専門職として勤務し治療継続、バイオ製剤で寛解に近い状態を維持し、患者の治療参加や社会の理解に言及します。		新生物＜腫瘍＞
13白石大樹（前編）男性潰瘍性大腸炎若年期にがんと慢性疾患を経験し、体調悪化と就労困難の中で資格取得を目指した様子です。
症状悪化で入院・休職を経験し、入院中の振り返りで考えを整理しました。
現在は専門職として勤務し治療継続、バイオ製剤で寛解に近い状態を維持し、患者の治療参加や社会の理解に言及します。		消化器系
13白石大樹（前編）男性甲状腺癌若年期にがんと慢性疾患を経験し、体調悪化と就労困難の中で資格取得を目指した様子です。
症状悪化で入院・休職を経験し、入院中の振り返りで考えを整理しました。
現在は専門職として勤務し治療継続、バイオ製剤で寛解に近い状態を維持し、患者の治療参加や社会の理解に言及します。		新生物＜腫瘍＞
12井上恵子（後編）女性乳癌乳がんの誤診と医療過誤を経験し、治療を続け被害後対応の難しさを感じます。
原因究明や補償交渉は患者の負担が大きく、医療選択環境が不十分だと感じます。
現在は患者団体で活動し、相談体制やデータ活用の見直しを訴えます。		新生物＜腫瘍＞
11井上恵子（前編）女性乳癌乳がんの誤診と医療過誤を経験し、治療を続け被害後対応の難しさを感じます。
原因究明や補償交渉は患者の負担が大きく、医療選択環境が不十分だと感じます。
現在は患者団体で活動し、相談体制やデータ活用の見直しを訴えます。		新生物＜腫瘍＞
10木村正樹（後編）男性背側脊椎破裂先天性疾患と腎疾患を抱え、幼少期から治療を続けながら働き、複数の通院で時間や体力の負担を感じています。
薬の効果や飲みにくさを聞き、特に子どもの薬の味や形状の声が印象に残っています。
OTC購入の場で言いづらい声が残る現状を感じ、患者・医療・企業の距離を課題と感じ、対話の必要性を感じています。		先天奇形・変形・染色体異常
10木村正樹（後編）男性腎疾患先天性疾患と腎疾患を抱え、幼少期から治療を続けながら働き、複数の通院で時間や体力の負担を感じています。
薬の効果や飲みにくさを聞き、特に子どもの薬の味や形状の声が印象に残っています。
OTC購入の場で言いづらい声が残る現状を感じ、患者・医療・企業の距離を課題と感じ、対話の必要性を感じています。		尿路性器系
10木村正樹（後編）男性肝疾患先天性疾患と腎疾患を抱え、幼少期から治療を続けながら働き、複数の通院で時間や体力の負担を感じています。
薬の効果や飲みにくさを聞き、特に子どもの薬の味や形状の声が印象に残っています。
OTC購入の場で言いづらい声が残る現状を感じ、患者・医療・企業の距離を課題と感じ、対話の必要性を感じています。		消化器系
9木村正樹（前編）男性背側脊椎破裂先天性疾患と腎疾患を抱え、幼少期から治療を続けながら働き、複数の通院で時間や体力の負担を感じています。
薬の効果や飲みにくさを聞き、特に子どもの薬の味や形状の声が印象に残っています。
OTC購入の場で言いづらい声が残る現状を感じ、患者・医療・企業の距離を課題と感じ、対話の必要性を感じています。		先天奇形・変形・染色体異常
9木村正樹（前編）男性腎疾患先天性疾患と腎疾患を抱え、幼少期から治療を続けながら働き、複数の通院で時間や体力の負担を感じています。
薬の効果や飲みにくさを聞き、特に子どもの薬の味や形状の声が印象に残っています。
OTC購入の場で言いづらい声が残る現状を感じ、患者・医療・企業の距離を課題と感じ、対話の必要性を感じています。		尿路性器系
9木村正樹（前編）男性肝疾患先天性疾患と腎疾患を抱え、幼少期から治療を続けながら働き、複数の通院で時間や体力の負担を感じています。
薬の効果や飲みにくさを聞き、特に子どもの薬の味や形状の声が印象に残っています。
OTC購入の場で言いづらい声が残る現状を感じ、患者・医療・企業の距離を課題と感じ、対話の必要性を感じています。		消化器系
8なおちゃん（後編）女性悪性関節リウマチ複数の慢性疾患を抱え、多くの薬を管理しながら生活する様子が語られます。
医療機関間で情報共有が難しく、薬剤情報を自ら整理して伝える負担も感じています。
外出困難な中、オンラインと患者交流からピアサポートを開始。費用支援や開発参加、デジタル支援にも言及します。		筋骨格系・結合組織
7なおちゃん（前編）女性悪性関節リウマチ複数の慢性疾患を抱え、多くの薬を管理しながら生活する様子が語られます。
医療機関間で情報共有が難しく、薬剤情報を自ら整理して伝える負担も感じています。
外出困難な中、オンラインと患者交流からピアサポートを開始。費用支援や開発参加、デジタル支援にも言及します。		筋骨格系・結合組織
6駒沢典子（後編）女性ナルコレプシー若年発症の希少な慢性疾患の当事者が、理解されにくかった症状や診断までの戸惑いを振り返ります。
現在は覚醒薬や抗うつ薬で調整していますが、処方できる医師や薬局が限られ、通院負担が続いています。
患者会活動を通じて受診の早期化や支援制度の必要性に触れ、治療を続けられる環境整備を考えます。		神経系
5駒沢典子（前編）女性ナルコレプシー若年発症の希少な慢性疾患の当事者が、理解されにくかった症状や診断までの戸惑いを振り返ります。
現在は覚醒薬や抗うつ薬で調整していますが、処方できる医師や薬局が限られ、通院負担が続いています。
患者会活動を通じて受診の早期化や支援制度の必要性に触れ、治療を続けられる環境整備を考えます。		神経系
4かんちゃん（後編）女性ギラン・バレー症候群感染後に急速な麻痺で入院し、免疫療法とリハビリを受けましたが後遺症が残り、医学的な回復と生活上の回復の差を実感しています。
倦怠感や自律神経症状など見えにくい不調が続き、仕事や生活に影響が続いており、治療していないと誤解されることがあります。
患者同士の交流に支えられて再就職し、制度利用や課題を踏まえ、音声配信で当事者の声を発信しています。		神経系
3かんちゃん（前編）女性ギラン・バレー症候群感染後に急速な麻痺で入院し、免疫療法とリハビリを受けましたが後遺症が残り、医学的な回復と生活上の回復の差を実感しています。
倦怠感や自律神経症状など見えにくい不調が続き、仕事や生活に影響が続いており、治療していないと誤解されることがあります。
患者同士の交流に支えられて再就職し、制度利用や課題を踏まえ、音声配信で当事者の声を発信しています。		神経系
2重光嵩之（後編）男性脳脊髄液漏出症強い痛みや症状で休職・退職を経験し、在宅中心の働き方を模索しています。
保険適用外治療の負担や制度の不備に直面し、働くことが支えになると感じた経験です。
行政や企業と連携し、見えにくい症状でも働きやすい環境整備を進めています。		神経系
1重光嵩之（前編）男性脳脊髄液漏出症強い痛みや症状で休職・退職を経験し、在宅中心の働き方を模索しています。
保険適用外治療の負担や制度の不備に直面し、働くことが支えになると感じた経験です。
行政や企業と連携し、見えにくい症状でも働きやすい環境整備を進めています。		神経系